为提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。近日，BET体育官方·(中国)官方网站血友病多学科团队开展了“血友病健康知识讲座及患者病情评估”公益活动。

活动中，BET体育官方·(中国)官方网站血液内科王健琨副主任医师俗易懂地讲解了什么是血友病，如何进行标准预防治疗，从而达到“预防关节/肌肉出血，保护好关节功能”的目的，希望血友病患者能够规范进行预防治疗，防患于未然。黄锦雄主任医师为大家讲解了如何预防出现凝血因子抑制物，预防治疗获益有哪些？全程管理对于血友病患者改善生存质量和生活质量的重要性。陈思思护士长讲解了血友病患者居家生活注意事项，如何做好预防治疗。

此外，医务人员对血友病患者进行了病情评估工作，使患者对自身健康状况有全面了解，医务人员据此提出最佳治疗和康复方案，以获得最佳疗效。

此次活动让患者进一步了解血友病的防治知识，也感受到了社会各界爱心人士对血友病患者的关心，活动现场40余位患者及家属积极参与，现场活动氛围热烈。

血友病患者又俗称“玻璃人”。血友病是一种X染色体连锁的遗传性出血性疾病，常见类型有：血友病A（因子Ⅷ缺乏）和血友病B（因子Ⅸ缺乏）。重症患者没有明显外伤也可发生关节、肌肉等部位出血，导致关节畸形及肌肉萎缩，严重者致残，不能行走。预防治疗是预防血友病患者出血的有效治疗方法，通过规范的预防治疗可以减少出血次数，减少疼痛，减少关节肿胀，磨损，变形，损坏等，血友病患者可以从终身预防治疗中获益，“玻璃人”不再“脆弱”，让血友病患者回归正常人生活，将不是梦想。

BET体育官方·(中国)官方网站2013年就成立了由儿科、血液内科、医学检验科、医学影像科、骨科、临床药学部、康复医学科等学科组成的血友病多学科团队，为血友病患者提供规范、优质、便捷的个体化治疗。下一步，医院将与各级医疗机构共同努力，完善血友病分级诊疗体系，不断提升血友病患者生存质量和生活质量，为健康柳州建设贡献力量。